在拍完片子后,主治医生否认了颜晓诗的猜测——儿子的小腿没有像之前那样骨折,只是骨痛。
她扯了扯嘴角,终于露出一个轻松的笑容:“上天保佑,上天保佑。”她像是想到什么似的,脸上的笑容多了几分开怀:“医生,我凑够钱了,等下给孩子打一针吧,让孩子也松快几日。”
郝俊来咬着后槽牙,差点没哭出来,只能不住的点头说“好”。对面的女人头发油腻凌乱,不过三十几岁已经有了大片白发,脸上因为整日的愁苦和奔波已经出现了深深的皱纹;衣服寒酸落魄,休闲裤的带子没有系,部分衣角扎在裤腰里,看起来像个精神有问题的拾荒者。
可就算这样,提起儿子她麻木暗淡的眼睛里还是有了光。
郝俊来是知道女人之前养尊处优的模样的。她曾经有一份体面的工作和一个美满幸福的家庭。可是这一切都被她儿子三岁那年检查出来的病给毁了。
她儿子患的病叫做Caucher病,中文名是戈谢病,是罕见病的一种。戈谢病(Gaucher disease)是”较常见”的溶酶体贮积病,为常染色体隐性遗传病。该病由于葡萄糖脑苷脂酶基因突变导致机体葡萄糖脑苷脂酶活性缺乏,造成其底物葡萄糖脑苷脂在肝、脾、骨骼、肺,甚至脑的巨噬细胞溶酶体中贮积,形成典型的贮积细胞即“戈谢细胞”,导致受累组织器官出现病变,临床表现多脏器受累并呈进行性加重。常见症状为不明原因的脾肿大、肝肿大、贫血、血小板减少、骨痛、神经系统症状等。①
颜晓诗的儿子颜柏松视力下降,时常惊厥以及身体的骨痛骨折都是戈谢病的症状。
目前国内治疗戈谢病只有两种办法,骨髓移植或者长期使用某种名叫做思而赞的进口药。前者危险系数很高,且不具有普遍性,而后者一针的价钱要两万三千元。颜柏松一个月要打四针,也就是九万两千元,一年就是一百多万。有几个家庭能经得起这样的消耗呢?为了给儿子治病,颜晓诗卖房卖车,倾家荡产,还和丈夫离了婚,如今和儿子蜗居在郊外城中村一个一居室小房子里,一个人打了三份工给儿子治病,自己一个人咬牙硬撑了三年。
郝俊来在心里叹了口气,想劝女人放弃治疗,这病就是个无底洞治不好的,她要为自己以后做打算。可是又张不开这个口,毕竟他是医生,毕竟……孩子才八岁。
他看着女人女人蹒跚离去的苍老背影,终于忍不住开口问道:“你……还治吗?”
女人脚步顿了顿,后背因为连日的辛劳而不自然的向前微微弓起,身上有些不合身的橘色上衣因为反复洗涤而有些发白,黑色运动裤上沾满了油污。
“治!”声音低弱却带着与命运为敌的孤注一掷的勇气和决心。
因为,她是母亲啊。
如果死神想要夺走她的儿子,她就用自己的命挡在儿子身前,让死神晚点到。如果那可怖悲惨的命运注定要压儿子身上,她就要拼命顶起命运,让儿子能多喘会儿气。
因为她是颜柏松的妈妈,她的儿子要像松柏一样长青不败,所以她不能后退,更不能投降。
……
儿子很乖,很懂事,打针时不哭也不闹,最后还对打针的护士甜甜的说了声谢谢。颜晓诗在把他哄睡着后,在楼道里闷声哭了一场,恨不能把所有的痛苦都排出体外。
正哭的快昏过去时,手机铃声突然响了,她慌乱的接听了电话,从里面传出车间主管的怒斥声:“这都什么时间了,你还想不想干了?不想干就给老子滚蛋!”
她这才想起来她今天晚上还有夜班!
她低三下四和主管赔了很多好话才换来了继续工作的机会。
她狼狈的挂掉电话,仓皇地擦掉眼泪,想着要给郝医生说一声,晚上帮忙照看一下宝宝。
“颜阿姨。”背后突然传出清凌凌的女童声,声音有点熟悉,她惊讶转过头,就看到了俏生生站在她身后的易安然对她露出甜甜的笑意:“好久不见。”
和儿子一样,易安然也患有罕见病,她患有的是一种叫做肾上腺脑白质退化症的罕见病。患者会逐步大脑退化,丧失行为能力,甚至会因为中枢性呼吸衰竭、脑疝、感染等死亡。颜晓诗之前最后一次见到这孩子时,她已经双目失明,瘫痪在床,因为大脑退化失去了语言能力。可是她现在双目清明,不仅能正常开口说话,还能站起来了!她看起来就像一个普通孩子!
“安然!?”她又惊又喜的扑到她跟前握起她的手:“你好了?医生把你治好了?”
她原本已经快绝望的心再次被希望的火苗点亮了。如果安然都能治好的话,那么宝宝说不定也能治好!
“是哪个医生治好了你?是新型疗法吗?”她急切的追问道。
安然摇了摇头,眼中闪过一丝挣扎,最后变作坚定,“颜阿姨。我告诉你一个秘密……”
※
直到从车站走出来,踏上清水市的土地时,颜晓诗还有点会不过神来,胸腔里的心脏嘭嘭直跳。
她翘班了。她知道自己很有可能被开除,但是她已经不在乎了。
当天晚上她坐上了通往清水市的火车,从北方的白芳市千里迢迢的来到了这个南方小城。
做出如此疯狂的决定的原因是因为昨天安然的话。
“这个世界除了科学,还有一些科学无法解释的神秘力量存在。我爸爸通过一些渠道知道了一些情报……”
“我的病不是医生治好的,是魔法或者是其他的什么神秘力量治好的。”昏暗的楼道里女孩双眸亮得惊人:“去清水市,那里有一家可以实现人愿望的书店。只要你心中的愿望足够强烈,那么你就可以遇到那家店,弟弟的病就一定能好起来的!”
这句话实在是太荒谬了,颜晓诗是一个彻头彻尾的无神论者和唯物主义者,按理说是不应该相信这种神棍似的言论的。可是易安然的痊愈又是实实在在已经发生的事情。颜晓诗恰巧又足够绝望,对于绝望的人而言就算一根稻草都足以救命。
所以她才连夜赶到了清水市,来寻求一个奇迹。
她不知道书店的地点,只知道安然告诉她的办法,只有心中的愿望足够强烈才能遇到那家神奇的书店。
所以她跟随着人流漫无目的在大街上游荡,在心里一遍又一遍地重复自己的愿望:“我不知道您是谁,但是请让我的儿子恢复健康……我可以把我的健康换给他!我只希望他能健康长大……”
她念了一遍又一遍,在人海茫茫中瘦弱的她宛如一叶孤舟,在命运的浪潮中沉沉浮浮,期望有谁能载她去彼岸。
命运,终于在这一刻峰回路转。
在她拐过陌生的街角时,眼前突然出现了白雾,两旁的建筑物像晕开的水墨画变得模糊起来,只有离她不远的一家店格外清晰。
这样超现实的一幕让她震惊,让她……狂喜!
她踉跄着向那家店跑去。
这是一家很气派的书店。
朱甍碧瓦,飞檐微翘,丹楹刻桷,红木大门上雕刻着复杂的雕花和走兽图,四周白雾弥漫,看起来仙气飘飘,不似凡居。
大门上方,实木牌匾上铁画银钩写着四个写意风流的大字:开明书店。
是书店!
这是一家书店!
这一定是安然口中那家可以实现人愿望的书店!
下一刻,红木雕花门“吱呀”一声打开了,伴随着清脆的风铃声一起响起的是门内清冽的男声:“欢迎光临,请进。”
作者有话要说:
①来自百度百科
现实世界的剧情其实已经差不多讲完了,上一章算是个开放式结局。后续会有两个现实世界的番外,这是第一个番外,因为时间的原因并没有写完,但是实在不想再爽约了,所以今天就先放出来吧,剩下的剧情明天发出来。
ps今天我的霸王防脱洗发水终于到了,来自秃头少女最后的自我救赎1551
之所以以罕见病作为切入点,是因为这几日微博的一个白血病男孩父亲放弃治疗的热搜。而和很多无药可救的罕见病不同,男孩的治愈率有80%,只是需要花很多钱,可是这些医院,政府和医保可以报销很大一部分。但是就算如此,父亲还是选择放弃治疗,只有孩子的妈妈坚持治疗,而从始至终男孩的父亲都没有出现。
而讽刺的是,很多患有罕见病患者的父母并没有放弃对孩子的治疗,他们倾家荡产只为了让孩子能多活几天。我今天在共青团中央的微信公众号上看到了一篇题为《“我是两个罕见病孩子的爸爸”
》的推送,读罢热泪盈眶。于是我告诉自己,写下来吧。起码在我的作品里,给这些一直不向命运屈服的父母们一个温暖的结局。
微博上有很多对男孩父亲洗地的评论,说父亲这样做是对的,这是穷人的悲哀和无奈,没必要为了孩子欠下巨额巨债等等。似乎在这一刻,他们都成了理性的理中客,都成了可以衡量金钱和生命孰轻孰重伟大存在,这一刻人性之光在他们身上闪现,他们是理智,拒绝道德绑架的国人代表。
我感到很难过,和男孩父亲一样的人中国还有那么多。
同时我也庆幸,我的父母不是男孩的父亲,他们没有放弃我。
当时我妈妈怀我的时候,因为闪着47" 位面小书店[系统]0 ">首页 49 页, 腰了,大出血,医生说生下来的孩子可能畸形或者有病,问要不要留下我。我爸爸舍不得,因为我妈妈很辛苦才怀孕,才有了我,所以他们决定留下我。就这样我出生了,我很幸运,我身体健康,没有任何疾病,我平平安安的长大,成了一个二十几岁的成年人。
我这样说可能是站着说话不腰疼的圣母。的确,有的病可以拖垮一个家庭,但是我觉得,起码你要尝试一下,你起码要努力一下,对得起自己的人性和良心。即便最后不能收获很好的结局,你也能无愧于心地对自己的孩子说:“对不起,爸爸妈妈已经很努力,可是上帝比我们更喜欢你。”
当人开始用金钱来衡量生命时,人性便从他身上消失了,他已经不能被称为人了。就连野兽也会为了保护孩子而失去生命,这样的人只能称得上禽兽不如。
版权归作者所有。好书尽在 48" 位面小书店[系统]0 ">首页